Frustration…

Jeg ved ikke, hvordan jeg skal udtrykke min frustration. Uanset hvordan jeg vender og drejer den, frustrationen altså, kommer jeg til at lyde som et forkælet barn, der hyler over at få frataget sin sukkermad. Ikke desto mindre er den så tyk og allestedsnærværende i mit sind, at min hjerne er ved at eksplodere. Det er ubeskriveligt hårdt at være forældre til et handicappet barn i disse tider. I det hele taget er det hårdt at have skolesøgende børn.

I kommune-administrationens indstilling til børne- og familie udvalget fremgår det, at eleverne på Skolen på Sønderager i Herning skal hjemtages. Det er et undervisningstilbud til børn med autisme. Ganske vist skal det besluttes endeligt i udvalget, om det ønskes, at der skal arbejdes videre med et særskilt projekt til børn med sociale og kommunikative vanskeligheder, eller om det ønskes at integrere disse børn i eksisterende tilbud. Uanset om udvalget træffer den ene eller den anden beslutning, kommer det til at ramme vores familie hårdt.

Min søn har diagnosen infantil autisme, og jeg kan stadig få sved på panden ved tanken om alle de konflikter og problemer, vi havde, indtil han fik det helt rigtige tilbud på Skolen på Sønderager. Der var dage, hvor han skreg lige op i luften, uden vi kunne finde ud af hvorfor. Andre gange smadrede han alt sit legetøj i raseri. Han lå spændt fast i sengen om natten, for ellers løb han rundt om natten. Forestil dig den lettelse det var, da der endelig var tegn på forbedringer, og vi kunne begynde at leve et normalt familieliv.

I dag har vi en elskelig og glad dreng, der tager af sted hver morgen kl. 06.20 med et smil på læben. Han glæder sig til at komme i skole, og han er aldrig ked af at skulle af sted, selv om det er før fanden får sko på. Når det så er sagt, så er det stadigt ikke uden udfordringer. Vi har også to normale sønner. Vi finder det vigtigt, at deres barndom ikke bliver alt for overskygget af, at de har en handicappet bror, hvor potentielt alt kunne komme til at dreje sig om Jesper, hvis vi ikke også var opmærksomme de ”normale” drenges behov.

Det betyder, at jeg har et halvtidsjob, så alle vore drenge får den nødvendige opmærksomme og kærlige opdragelse, der skal gøre dem i stand til at leve et nogenlunde lykkeligt og produktivt liv. Min kone er selvstændig og starter sin arbejdsdag kl. 07.30. Hun kommer hjem ca. kl. 18.00, og som regel har hun lige noget arbejde med hjem. Hendes firma beskæftiger 11 medarbejdere, som skal have løn hver måned, så der er ikke noget at sige til, at hun arbejder hårdt. Det er vilkårene for selvstændige, og det er okay. Vi er ikke utilfredse med vores liv. Vi har indrettet os på en måde, som fungerer for vor familie.

Min frygt består i, at hele balancen i vort liv tipper med kommunens mulige beslutning om at hjemtage Jesper fra Skolen på Sønderager. Der har de mange års erfaring og ekspertise med både pædagogik og didaktik i forhold til elever med autisme. Man kan ikke bare flytte et barn med autisme, uden at det kan få alvorlige konsekvenser for barnets sjælelige ligevægt. Jeg har svært ved at overskue, hvilken betydning det vil få for Jesper, at han skal agere forsøgskanin for kommunens forsøg på at inkludere og integrere alle elever i eksisterende tilbud. Hvad vil det betyde for mine andre drenge, hvis deres bror vælter psykisk? Hvad vil det i det hele taget betyde for de ”normale” børns undervisning, at børn, der har behov for et specialiseret tilbud, skal inkluderes? Alle mine argumenter slås tilbage med ordene: ”Du forudsætter jo bare, at inklusionen ikke lykkes.”

Det værste er ikke ovenstående. Det mest skræmmende er de tanker, der er begyndt at kværne rundt i mit eget hoved på det sidste. Jeg arbejder kun halv tid for at leve op til mit forældreansvar. Det er nødvendigt i vor situation. Min kone knokler som andre selvstændige på at få forretningen til at hænge sammen, så hun dels kan investere i fremtiden og dels tjene penge på sin virksomhed, men primært også for, at de ansatte kan få deres løn. Mellem 60 og 80 % af hver eneste krone (afhængigt af hvem man spørger) folk tjener, ender i statens lommer. Hvis ikke i skat, så i afgifter og bøder på alt mellem himmel og jord. Alligevel kan vores handicappede søn ikke få lov til at blive på den skole, hvor han trives. Hvor bliver alle pengene af? Hvad er det, vi betaler til? Som det ser ud nu, så skal vi selv betale for Jespers skolegang, hvis ikke vi vil gamble med hans mentale velbefindende. Det har vi ikke økonomisk råderum til, sådan som tingene er skruet sammen. Engang var det så enkelt. Vi betalte vor skat med glæde, for vi levede i et samfund, der havde råd til at tage sig af de svage. Det ser bare ud til, at lige meget hvor meget vi knokler og betaler, så forringes serviceniveauet mere og mere. Jeg forudser, at det er op til os selv at spare op til, at Jesper kan leve et anstændigt liv engang, når vi ikke er her længere. Hvordan i alverden skal vi gøre det i et land, hvor vi giver så meget til staten?

Jeg ønsker virkelig ikke at bære rundt på disse tanker. Konsekvensen af det, hvis de ikke forsvinder, kan blive uoverskuelig. Hvad hvis vi bliver nødt til at fortrække til et sted, hvor vi selv kan administrere frugten af vores arbejde for at sikre fremtiden for vores søn? Jeg kan selv høre absurditeten i mine ord. Konklusionen gør mig trist, men alt andet vil jo være lodret uansvarligt over for alle vore sønner.

Og når alt dette er skrevet, så kan jeg ikke lade være med at tænke på alle de andre svage i vor kommune, som også rammes hårdt af strukturreform, inklusion og besparelser – har de overhovedet overskud til at råbe op? Vor familie er jo slet ikke den eneste familie, som rammes.

Sidst men ikke mindst vil jeg tilføje, at jeg selv er af den opfattelse, at jeg ved, hvad jeg taler om. Jeg er uddannet folkeskolelærer, har været leder af en specialskole for anbragte unge, har arbejdet med marginaliserede børn og unge i mindst 10 år, jeg er far til et handicappet barn og to ”normale” børn. På trods af dette er det som om, at ingen lytter…

Dette indlæg blev udgivet i Ikke kategoriseret. Bogmærk permalinket.

4 Kommentarer til Frustration…

  1. Vita skriver:

    hej Martin,

    endnu engang RAMT af din blogg… jeg er rasende, ked af det, tænderskærende og ulykkelig over at vort samfund er sådan… jeg fatter det heller ikke. Husker hvordan jeg tænkte, da jeg i min ungdom boede i USA og min kæreste INTET havde efter orkan, da der ikke er det smukke sikkerhedsnet under dem, som vi har. Hvordan han måtte betale fordi at en veninde kom på sygehuset, ellers ville hun ikke få hjælp osv… – men nej,, vort samfund er ikke jublende godt mere..

    Jeg er rystet over alle de skæbner – alle de mennesker der rammes. børn i skolen, ældre på plejehjem, sygemeldte, der kæmper osv osv… hvordan f….. kan vi være os selv bekendt?!!?

    Jeg ville ønske at jeg kunne sige, at jeg håber at I får lov at han bliver på skolen, men det kunne se ud til, at den mulighed bare bliver lukket… men håbet lever stadig hos mig.. vort samfund kan ikke ødelægge en dreng, der endelig har fået et godt liv – og hvis de ødelægger ham, så tager det jeres drenge og jer med.. det kan ikke være det, som vort samfund står for….

    Mange kram og hilsner til jer…

  2. Hellena Goldberg skriver:

    Som du ved Martin, bokser jeg ligeledes dagligt med lignende udfordringer. Dog via mit arbejde, hvilket er noget ganske andet end at blive ramt af det sug i maven, som kommer når uretfærdigheden rammer dem vi holder allermest af.
    Det jeg finder mest frustrerende, er den måde beslutninger i dagens Danmark træffes på. Bevares budgetterne skal holdes, men behøver “de” at tale ned til os, som var vi dumme? Når der skal skæres på specialområdet opfindes der en “integration af specialbørn plan”, og med den i hånd, forsøger “de” at bilde os ind, at det også er den bedste løsning. VEL ER DET EJ. Jeg ville have så meget mere respekt for en ærlig udmelding på og forståelse af at det ikke nødvendigvis er det bedste for Jesper, at blive “integreret” i en almindelig folkeskole, men at de på ingen måde kan finde pengene i deres Kommunekasse til at betale for en specialskole.
    Det bedste ville selvfølgelig være, at tænke langsigtet, og forstå, at det nogle gange er en god beslutning (også økonomisk!), at sætte lidt penge ind på kontoen, for at undgå at ende med en ulykkelig dreng (Det koster penge), en familie, der evt. kan blive så presset, at den falder fra hinanden (sygemeldinger, enlige forsørgere, psykologhjælp til søskende….), for ikke at tale om alle de skattekroner et velfungerende forældrepar som jer (Martin og Lotte) skovler ind til skattefar. Håber at I har overskud og kampgejst til at kæmpe for den rette hjælp – nogle gange lykkes det umulige :-)

  3. Inger Marie Kristensen skriver:

    Kære Martin!

    Tillykke!

    Af dit indlæg i Dagbladet lørdag den 30. marts kan jeg se, at min respons på dit indlæg “Frustration” har gjort et stort indtryk på dig! Tillykke med det! Det kan være hårdt at blive rystet i sin grundvold, men det giver også håb om nye indsigter og nye forståelser!

    I et Søren Kierkegaard år kan jeg ikke lade være at citere denne stadig aktuelle filosof: “Alle vil Udvikling – ingen vil Forandring”.

    At begive sig ind i hjernens verden er en fantastisk verden at indfinde sig i.

    Jeg vil anbefale dig at læse et kapitel af Anette Prehn fra Coaching i perspektiv. Det er kapitel 10. Desuden vil jeg anbefale dig at læse bogen: Selvcoaching – at få hjernen med – til en forandring af Keld Freden og Anette Prehn.

    I relation til temaet inklusion kan jeg anbefale en lille dokumentar film med titlen: Tangentspilleren, der handler om en af organisterne ved Hering Kirke. En organist, der lever et nogenlunde almindeligt liv med Asberger Syndrom.

    God læselyst!

    • Martin Bliddal skriver:

      Kære Inger Marie
      Tak for dine læseforslag. Det er altid dejligt, at få anbefalet lødigt litteratur.

      Jeg har funderet meget over et svar til dig. Set med mine øjne har du hverken forstået Rasmus Alenkærs budskab med hensyn til inklusion eller min klumme. Jeg stiller mig i den grad undrende overfor den mangel på indføling og empati du stiller til skue.

      Når jeg dømmer dig som værende arrogant, Skråsikker, selvretfærdig, snæversynet, ubegavet, pædagogisk fladpandet ect, så dømmer jeg i virkeligheden mig selv.

      Jeg vil gerne anerkende, at din virkelighed ser anderledes ud end min, derude i Astrup, og selvfølge danner du dig teorier om verden ud fra det du oplever i dit nærmiljø. Jeg ville sove bedre, hvis jeg havde en oplevelse af, at du var klar over, at der findes mange sandheder.

      Jeg havde en lang snak med Rasmus Alenkær lige før påske. Jeg sagde til ham, at jeg tillod mig at antage, at ingen rigtig har gennemtænkt konsekvensen af det inklusionsprojekt der blæser over det ganske land. Rasmus svarede, citat: “Det behøver du ikke at antage. Det er et faktum. Den eneste trøst er, at dette her kun kan blive midlertidigt…” citat slut.

      Måske har du ret, måske har han ret. Jeg ved, at jeg kun kan tage ansvar for min søn. Hans velbefindende og trivsel er mit anliggende. Gudskelov er det ikke dit.

      VH Martin

Skriv et svar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

*

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>